当会では一人でも多くの方にHNRNP疾患を知ってもらうため、超希少疾患の患者同士交流し、孤立感を解消するため、

患者参画医療・海外患者会と協力し治療薬の研究に貢献するために活動をしています。

オンラインで寄付を受け付けています。ご支援をお願いします。