2026年

患者会

LINEオープンチャット「HNRNPの輪」がスタートしました。HNRNP患者家族限定で、「リハビリどう？」「靴はどうしてる？」「就学どうしよう？」など日常の何気ない疑問を気軽にコミュニケーションできる場です。

LINEオープンチャットはLINE IDを知られることなく匿名で参加できますので、より気軽に参加が可能となります。下記のバナー、QRコードから入室できます。

参加にはパスワードが必要ですので、お問い合わせや、各種SNSのDMなどからお問い合わせください

患者会

2026年の当会の年間活動計画を作成しました。学会出展、主催、共催イベントはこちらでご確認くださいませ。本年は7月に当会は3周年を迎えます。

引き続き、超希少疾患に関連する皆様と協働して、活動してまいります。よろしくお願い申し上げます。