2026年 | HNRNP疾患患者家族会 | 日本のHNRNP疾患患者の家族会

2026年

患者会

このたび大阪母子医療センター遺伝診療科　岡本伸彦先生が執筆された、患者家族向けの小冊子「HNRNP関連疾患の理解と健康管理」(A5サイズ 16P）を

HNRNP疾患の患者家族、関わる医療者・療育・福祉・教育関係者など希望者に当会から、無料で郵送します。

小冊子の内容をまとめた動画はこちらです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

メディア

Qlife 遺伝性疾患プラスで遺伝性疾患解説で、「HNRNP関連神経発達症」の記事を掲載いただきました。

非常にわかりやすく、原因の遺伝子、臨床症状などをまとめていただいています。遺伝性疾患プラスさんは、遺伝子疾患について、専門的、かつ非常にわかりやすく情報を掲載いただいていて、以前から勉強させていただいていましたので、とても嬉しく思います。

ぜひご覧ください

患者会

LINEオープンチャット「HNRNPの輪」がスタートしました。HNRNP患者家族限定で、「リハビリどう？」「靴はどうしてる？」「就学どうしよう？」など日常の何気ない疑問を気軽にコミュニケーションできる場です。

LINEオープンチャットはLINE IDを知られることなく匿名で参加できますので、より気軽に参加が可能となります。下記のバナー、QRコードから入室できます。

参加にはパスワードが必要ですので、お問い合わせや、各種SNSのDMなどからお問い合わせください

患者会

2026年の当会の年間活動計画を作成しました。学会出展、主催、共催イベントはこちらでご確認くださいませ。本年は7月に当会は3周年を迎えます。

引き続き、超希少疾患に関連する皆様と協働して、活動してまいります。よろしくお願い申し上げます。