2025年
2025年5月29日 ホームページをリニューアルしました
患者会
ホームページをリニューアルしました！
今後ともよろしくお願いいたします。
2025年4月13日 令和7年度キリン福祉財団 助成金に採択
助成金
大変、光栄なことに、昨年に引き続き、令和7年度もキリン福祉財団 福祉の力助成金に採択されました！
4/8に開催された東京、日本橋での贈呈式に代表鈴木が参加して参りました。
同じく採択されたさまざまな社会課題にアプローチされている他の団体のみなさまとのご縁も頂き、とても嬉しく思います。
当会は設立1年目からお世話になり、キリン福祉財団さんのおかげで今があると思っています。
昨年は、キリン福祉財団の助成金でシアトルで開催された海外患者会会議に参加させていただき、世界中の研究者、患者家族とつながることができました。
本年は、国内での活動、基盤作りのために、デジタルコンテンツに注力し、希少疾患の患者会についてもっとわかりやすく伝えていきたいと考えています。
本年も、超希少疾患の子どもたちの未来につながる活動を続けてまいります。
受賞者のみなさまと
贈呈式 記念写真
2025年4月5日 開催報告：3/22レット症候群と周辺疾患シンポジウム
患者会
2025/3/22（土） 新大阪で開催されたレット症候群とその周辺疾患シンポジウムin 大阪が開催されました。
当日は100名ほどの参加者にご来場いただき、会場・こども見守りルームともに満席でした。
患者家族の皆さん、HNRNP疾患の患者家族のみなさんもたくさん参加いただきありがとうございました！
5疾患、基礎と臨床に分かれて10名の演者の先生方にご講演いただきました。
HNRNP疾患も基礎講演は大阪母子医療センター 遺伝診療科 主任部長 岡本伸彦先生（当日国際学会参加のために録画講演）臨床講演は大阪大学 小児科 青天目信先生から、患者家族にとっても非常にわかりやすくご講演いただきました。
また、患者会のパートではMECP2重複症候群の河越さんから、家族会発足から指定難病を獲得するまでの活動経緯とCDKL5欠損症家族会の安部さんから希少疾患の親としての気持ちを代弁していただきました。
サプライズゲストとして、我武者羅応援団による医師・研究者の先生方と患者家族へ応援、エールをいただきました。
安部さんの患者家族の気持ちを代弁したメッセージと、我武者羅応援団の熱い応援に涙する方々も多く見かけました。
アンケートでも、たくさんのコメントありがとうございました。「参加して良かった」など感謝のメッセージも多くいただきました。
お忙しい中、ご参加いただきました皆様、また、一緒に運営委員として開催に向けて準備してきた、レット症候群、MECP2重複症候群、CDKL5欠損症患者会、FOXG1症候群患者会、厚生労働省研究班の先生方、に心より御礼申し上げます。
ありがとうございました！
このたび、当会は2024年度 公益財団法人 小林製薬 青い鳥財団の助成事業に採択されました。
非常に光栄です。心より御礼申し上げます。
こちらの助成金の趣旨は障害や病気のこどもたちのために「あったらいいな」を実現するための趣旨です。
当会は「超希少疾患 HNRNP 患者の疾患理解・孤立解消で社会・研究参加と社会課題の提言」という事業で採択されました。
助成事業の趣旨、また2024年度の採択先について、くわしくはこちらをご覧ください。 青い鳥財団HP
贈呈式・交流会にも当会の代表 鈴木が参加させていただき、他の団体の皆様ともお話しさせていただき、非常に貴重な経験となりました。
また、患者会代表としてだけでなく、一人の障害児の親として、こんなに多種多様な方々がさまざまな手法・角度でこどもだちのことを支援していただいていると知り、とても嬉しく思いました。
当会も、超希少疾患のこどもたちのよりよい未来をつくるためにこれからも尽力してまいります。
HNRNP疾患の患者家族・介護者限定のZoomでのオンラインお話し会を開催します。
当日は出入り自由、キャンセル自由（連絡不要）です。お気軽に事前登録をお願いします。
登録するとZoomから自動で当日のリンクがメールアドレスに送付されます。そちらからご参加ください。
新規に診断されたご家族、初参加のご家族もお気軽にご参加ください。
右の画像をクリックしてお申し込みください。
遅ればせながら新年明けましておめでとうございます。本年も何卒よろしくお願い申し上げます。
2025年の当会の活動計画を作成しました。学会出展、主催、共催イベントなどはこちらでご確認くださいませ。
2023年7月に設立した当会は2025年7月で丸2年、3年目に突入します。
2025年は会の基盤を構築し、国内の活動に注力したいと思っています。
今年は、海外の患者会ミーティング（4月にフランス、アメリカで7月末に開催予定）には現地参加しませんが当会は、アメリカをベースとする国際的な患者会
yellowbrickroadproject
hnrnpfamily_foundation の日本担当も兼ねています。
引き続き、協働して、海外の情報を日本に発信するだけでなく、日本の情報も海外に発信して活動していきます
他、ご質問やご依頼などございましたら、お気軽にお問合せから、または下記連絡先よりお問合せください。
連絡先：鈴木歌織 （ksuzuki@hnrnpjapan.org）
pdfは↓こちらから↓（英語版も作成）HNRNP JAPAN 2025 Plan（in English）
